Maladie orpheline
Bonjour désespéré voila j ai été diagnostiqué etre atteinte d une maladie orpheline sans reconnaissance secu encore moins moins m d p h c est LA FIBROMYALGIE accompagnée du SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE épuise au moins effort ou aprés avoir passé une journée ordinnaire par contre reconnu par L O M S comme maladie invalidante quel belle economie pour nos chef d etat a savoir que au lieu de percevoir l allocation adulde handicapée on percois le r s a bien inferieur pourquoi la m d p h ne reconnais pas la maladie au meme titre que l o m s ? que faire car ca fait parti des maladie invisible d apparence qui as bien causé des dégats dans ma vie
Question posée le 30/03/2011
Par Papillion
Département : Seine-et-Marne (77)
Bonjour,
Il est vrai qu'en l'état du droit actuel, concernant la prise en charge des traitements liés à la fibromyalgie, les règles applicables à l'ensemble des assurés sont prévues par l'article L. 322-3 du Code de la sécurité sociale.
La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30).
En revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).
Afin d'améliorer l'application de ces règles pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseils nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie.
En conséquence, même s'il est vrai que l'OMS reconnait la fybromyalgie depuis 1992, vous ne disposez actuellement d'aucun recours vous permettant de faire reconnaître cette maladie en France.
Le droit peut-être évoluera par la suite dans ce sens, mais pour l'instant rien de tel en droit positif.
Bien à vous.
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